Il fatto

I dati sono chiari: in Italia ci sono 300mila persone che convivono con il Parkinson. I primi segnali sono tremori, rigidità muscolare e lentezza nei movimenti, sintomi che spesso vengono ignorati finché non è troppo tardi per un intervento efficace.

La storia

Immaginate il signor Mario, un pensionato di via Porto the che ha passato quarant'anni a lavorare in officina. Un giorno inizia a notare che la mano destra trema un po' mentre tiene il caffè, o che i passi sono diventati più corti, quasi come se i piedi fossero incollati al marciapiede di Corso Italia. Pensa sia l'età, pensa sia la stanchezza. "È normale, sono vecchio", si dice. Ma non è normale che un uomo che ha costruito questa città si ritrovi a sentirsi un estraneo nel proprio corpo.

Poi arriva il momento di andare dal medico. E qui inizia il vero viaggio. Mario non deve solo combattere contro una malattia degenerativa, deve combattere contro un sistema. Deve prenotare una visita neurologica, ma scopre che la prima data disponibile è tra otto mesi. Otto mesi. Nel frattempo, il tremore aumenta, la camminata diventa incerta e la paura inizia a mangiare la giornata. Hai capito bene: per sapere cosa hai, devi prima avere la pazienza di un santo o i soldi per saltare la fila.

È la storia di migliaia di bresciani. Persone che si svegliano ogni mattina cercando di capire se oggi riusciranno a allacciarsi le scarpe da soli o se dovranno chiedere aiuto ai figli, che a loro volta sono stressati dal lavoro e dalla mancanza di tempo. Una tragedia silenziosa che avviene tra le mura di casa, mentre fuori il mondo corre e nessuno sembra accorgersi che c'è chi sta fermo, bloccato da un cervello che non risponde più.

Chi paga, chi incassa

Qui arriviamo al punto. Chi paga il prezzo di questa situazione? Paghiamo noi. Pagano le famiglie che devono trasformare le proprie case in cliniche improvvisate, comprando ausili che costano un occhio della testa e che non vengono rimborsati. Pagano i caregiver, spesso donne, che devono lasciare il lavoro o ridurre le ore per assistere un genitore, rinunciando alla propria vita perché lo Stato ha deciso che "può bastare così".

Te lo spiego io come funziona: la sanita pubblica parla di "percorsi di cura", di "eccellenze" e di "protocolli". Belle parole, scritte in uffici climatizzati da persone che non hanno mai provato a prenotare una visita al CUP alle sette del mattino trovando la linea occupata. Mentre loro fanno i convegni, ci tocca a noi scegliere tra aspettare un anno per una visita gratuita o spendere 150 euro per un privato per avere una risposta in una settimana.

E chi incassa? Incassano i centri privati che sanno benissimo che la sanita pubblica è al collasso. Sanno che se ti mettono una data tra sei mesi, tu correrai da loro con il portafoglio aperto perché la paura non aspetta i tempi della burocrazia. È un giro di soldi che non ha nulla a che fare con la cura e tutto a che fare con lo sfruttamento della fragilità. Non è normale che la salute sia diventata un bene di lusso.

Qualcuno ha già deciso per noi che i neurologi sono pochi, che i posti letto sono insufficienti e che l'assistenza domiciliare è un optional. Hanno tagliato, hanno spostato fondi, hanno "ottimizzato". Ma l'ottimizzazione non cura il Parkinson. L'ottimizzazione non aiuta un uomo a non cadere mentre cammina verso il supermercato. Chi decide sta seduto in un ufficio, chi subisce sta in una carrozzina o trema davanti a un bicchiere d'acqua.

Ancora noi, i cittadini, a fare da ammortizzatore sociale. Ci dicono di essere "resilienti", di "fare sacrifici". Ma i sacrifici li abbiamo già fatti tutti. Abbiamo pagato le tasse, abbiamo lavorato, abbiamo contribuito. E ora che abbiamo bisogno di un sistema che ci prenda per mano, scopriamo che la mano c'è, ma serve pagare il biglietto per stringerla.

Eppure basterebbe investire seriamente nella prevenzione e nella diagnosi precoce. Basterebbe che i fondi destinati alla sanita arrivassero davvero nei reparti e non si perdessero nei meandri di consulenze e gestione esterna. Ma questo richiederebbe di mettere le persone davanti al profitto, e sappiamo tutti che in questo momento la scala di valori è esattamente l'opposto.

E allora?

Possiamo continuare a leggere i numeri, a dire che "300mila è un numero alto" e a sperare che la ricerca faccia miracoli. Ma a cosa serve una medicina miracolosa se per arrivare alla diagnosi ci metti due anni e nel frattempo hai perso la capacità di camminare?

La domanda è semplice: vogliamo davvero accettare che la dignità di un malato dipenda dal suo conto in banca? O è arrivato il momento di pretendere che la sanita torni a essere un diritto e non un privilegio per pochi fortunati?