Il fatto

Tra sabato 18 e domenica 19 aprile, la fontana di piazzale Repubblica a Brescia è stata illuminata di fucsia. L'iniziativa serve a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla Neuromielite Ottica (Nmosd) e sulla Malattia associata agli anticorpi anti-mog (Mogad), due patologie autoimmuni gravi che colpiscono il sistema nervoso centrale.

La storia

Immaginate la scena. Passate per Piazza Repubblica, magari state andando a fare due passi o a prendere un caffè, e vedete l'acqua della fontana che brilla di un fucsia acceso. Hai capito bene: fucsia. È un colore che salta all'occhio, che attira i turisti, che sta bene nelle foto da mettere sui social. Prima è successo a Palazzo della Loggia, ora alla fontana. Il Comune dice che è per "sensibilizzare".

Ora, mettiamoci nei panni di chi quella malattia ce l'ha davvero. Immaginate un bresciano, uno di noi, che si sveglia una mattina e sente che qualcosa non va nella vista o nei movimenti. Non sa cosa sia la Nmosd o la Mogad, perché sono malattie "poco conosciute". Inizia il giro dei medici, le attese infinite, l'ansia che sale mentre cerchi di capire perché il tuo corpo sta tradendo. Per queste persone, la diagnosi precoce non è un concetto astratto scritto in un comunicato stampa, ma l'unica differenza tra poter camminare o finire in carrozzina.

Poi, un fine settimana, scoprono che la fontana in centro è diventata fucsia. Certo, è un gesto gentile. Ma a chi serve un colore in piazza se poi, quando devi prenotare una visita neurologica specialistica o fare un esame diagnostico urgente, ti dicono che i tempi di attesa sono di sei mesi? Non è normale che per far sapere che una malattia esiste basti cambiare una lampadina, ma per curarla servano anni di battaglie burocratiche.

Chi paga, chi incassa

Qui arriva il punto. Qualcuno ha già deciso per noi che il modo migliore per "combattere l'oscurità" di queste malattie sia accendere una luce colorata in centro. Ma chi decide queste cose? Chi siede negli uffici e pensa che un'operazione di marketing urbano sia equivalente a un investimento nella sanita? Te lo spiego io: chi vuole l'immagine di un'amministrazione attenta e sensibile, ma senza dover mettere mano al bilancio per potenziare i centri di ricerca o i servizi di assistenza domiciliare.

Perché, diciamocelo chiaramente: accendere una luce costa pochissimo. È un'operazione a basso rischio e alta visibilità. Chi incassa? Chi riceve l'applauso per essere stato "solidale". Chi ha fatto la foto alla fontana e si sente a posto con la coscienza. Ma chi è che paga davvero il prezzo di questa "sensibilizzazione" di facciata?

Paga chi è malato. Paga il caregiver, quel parente o quell'amico che deve assistere il paziente h24 perché lo Stato non fornisce supporti adeguati. Paga chi, nonostante l'esistenza di fondazioni come la Sumaira Foundation Italia, deve ancora lottare per farsi riconoscere il diritto a cure rapide e aggiornate. Ancora noi, i cittadini, che ci troviamo a gestire l'emergenza in famiglia mentre in centro si fanno i giochi di luce.

Eppure basterebbe spostare l'attenzione dal colore della fontana alla qualità della presa in carico del paziente. Basterebbe che l'attenzione che mettiamo a scegliere la tonalità di fucsia corretta per Piazza Repubblica fosse la stessa che mettiamo a monitorare le liste d'attesa nei nostri ospedali. Invece preferiamo l'estetica della solidarietà alla sostanza della cura.

Ci dicono che queste malattie hanno bisogno di diagnosi precoci per evitare gravi disabilità. Ci tocca allora chiederci: dove sono i percorsi rapidi? Dove sono i fondi per la formazione dei medici di base, che dovrebbero essere i primi a intercettare questi segnali? Se la diagnosi è difficile perché mancano le competenze o i macchinari, una fontana illuminata non salva nessuno.

E allora?

Siamo contenti che se ne parli? Certo. Siamo contenti che le malattie rare escano dall'ombra? Assolutamente sì. Ma non possiamo più accettare che la "sensibilizzazione" sia diventata un sinonimo di "illuminazione pubblica".

La domanda è semplice: preferite una piazza colorata per due giorni o una sanita che funziona per tutti i giorni dell'anno? Perché finché l'unica risposta alle malattie invisibili sarà un gioco di luci, quelle persone resteranno comunque al buio.